Mgbe anyị na-atụ anya nwa, anyị na-echegbu onwe anyị, anyị na-eche banyere ọrịa, nkwarụ, ruo ọnwụ mberede mgbe ụfọdụ. Ma ọ bụrụ na m nwere egwu, ọ dịghị mgbe m chere banyere ọrịa a, n'ihi na m doro anya na amaghị m ya. Na nwa m nwanyị mbụ, obere Ornella mara mma nke dị afọ 13 taa, nwere ike ịta ahụhụ site na ọrịa na-enweghị ngwọta. Ọrịa ahụ arụla ọrụ ya. Otu ụbọchị, mgbe ọ dị afọ 4, anyị chọpụtara na ọ ghọwo aghụghọ wee kwụsị ikwu okwu. Ikpeazụ ahịrịokwu ya bụ ajụjụ nye Gad, nna ya. Ahịrịokwu a bụ: "Mama ọ nọ?" ". Ọ ka na-ebikwa n’ebe anyị nọ n’oge ahụ.
Mgbe m dị ime Ornella, ahụghị m m nke ọma ma ọ bụ nwee mmasị na ya. Ọbụna enwere m ihe mgbagwoju anya ole na ole, mgbe ultrasound, dịka ọmụmaatụ, kpughere olu dị ntakịrị, mgbe ahụ, a kwụsịrị nchọpụta nke ọrịa Down. Phew, eleghị anya echere m, mgbe ọrịa ka njọ na-erigbu nwa m. Taa, m na-ahụ dị ka ihe ịrịba ama nke a enweghị ìhè na enweghị ezi ọṅụ n'oge m ime. Enwere m mmetụta nke anya na ndị nne na-agụ akwụkwọ na ụmụ ọhụrụ na-achọ mma na obere ụlọ dị na euphoria… M ka na-echeta otu oge ịzụ ahịa na nne m na ịzụrụ ákwà mgbochi beige na aṅụ.
Ọgụ Karen kpaliri ihe nkiri TV, “Tu vivras ma fille,” nke ewepụtara na TF1 na Septemba 2018.
Chọta ụgbọala na-adọkpụ:
N'oge na-adịghị anya, m mụrụ. Na mgbe ahụ, ngwa ngwa, n'ihu nwa a nke na-ebe akwa nke ukwuu, onye na-emeghị ka abalị ya, Mụ na Gad nwere nchegbu. Anyị gara ụlọ ọgwụ. Ornella tara ahụhụ site na "oke imeju". Iji nyochaa. Ngwa ngwa, ọ dị mkpa ime nyocha ọzọ nke mere ka mkpebi ahụ pụta. Ornella na-arịa ọrịa “oke ibu”, ọrịa Sanfilippo. Mgbe ọ kọwachara ihe a ga-atụ anya ya, dọkịta ahụ kwuru banyere ndụ ndụ ya dị afọ iri na abụọ ruo afọ iri na atọ, yana enweghị ọgwụgwọ. Mgbe ihe ịma jijiji ahụ kpochapụrụ anyị n'ezie, anyị ajụghị onwe anyị n'ezie àgwà anyị kwesịrị inwe, anyị mere.
Site n'uche niile dị n'ụwa, anyị kpebiri ịchọta ọgwụgwọ iji zọpụta nwa anyị nwanyị. Na ọha, m họọrọ. Ndụ n'akụkụ "nke ahụ" adịkwaghị. Emeela m njikọ naanị ndị nwere ike inyere m aka ịghọta ọrịa ndị na-adịghị ahụkebe. M bịarutere nso ndị otu ahụike mbụ, wee bịaruo otu ndị sayensị Australia… Anyị na-atụgharị aka anyị. Kwa ọnwa, site n'afọ ruo n'afọ, anyị chọtara ndị na-eme ihe nkiri ọha na nke onwe ndị nwere ike inyere anyị aka. Ha nwere obiọma iji kọwaara m otu esi emepụta ọgwụ, ma ọ dịghị onye chọrọ ịbanye na usoro ọgwụgwọ ọrịa Sanfilippo a. A ghaghị ikwu na ọ bụ ọrịa a na-achọpụtakarị, na e nwere 3 ruo 000 ikpe na Western ụwa. Na 4, mgbe nwa m nwanyị dị otu afọ, m mepụtara otu mkpakọrịta, Sanfilippo Alliance, iji weta olu ezinụlọ nke ụmụaka ndị ọrịa a metụtara. Ọ bụ n'ụzọ dị otú a, gbara ya gburugburu ma gbaa ya gburugburu, ka m nwere ike ịnwa ịtọlite usoro ihe omume m, iji chọpụta ụzọ m na-aga na ọgwụgwọ ahụ. M wee tụụrụ Salomé, bụ́ nwa anyị nwanyị nke abụọ anyị chọrọ nke ukwuu. Enwere m ike ịsị na ọmụmụ ya bụ oge obi ụtọ kachasị ukwuu kemgbe a mara ọkwa ọrịa Ornella. Mgbe m ka nọ n'ụlọ ebe a na-amụ nwa, di m gwara m na € 000 adabala n'ụlọ akụ nke otu. Mgbalị anyị mere ịchọta ego na-akwụ ụgwọ n'ikpeazụ! Mana ka anyị na-achọ azịza, Ornella na-agbada.
Na mmekorita ya na dọkịta, enwere m ike, na mmalite nke 2007, ịmepụta usoro ọgwụgwọ mkpụrụ ndụ ihe nketa, chepụta usoro ihe omume anyị, mee ọmụmụ ihe dị mkpa dị mkpa. O were afọ abụọ ọrụ. N'ọnụ ọgụgụ nke ndụ Ornella, ọ dị ogologo, mana anyị dị oke ngwa ngwa.
Ka anyị na-akpagharị n'ọhụụ nke nnwale ụlọ ọgwụ mbụ, Ornella jụrụ ọzọ. Nke a bụ ihe jọgburu onwe ya n'ọgụ anyị: mkpali dị mma ha na-enye anyị na-ekpochapụ site na mgbu, isi mgbaka a na-adịgide adịgide nke anyị na-enwe na Ornella. Anyị hụrụ nsonaazụ na-ekwe nkwa na ụmụ oke wee kpebie ịmepụta SanfilippoTherapeutics nke ghọrọ Lysogene. Lysogene bụ ike m, ọgụ m. N'ụzọ dị mma, ọmụmụ ihe m na ahụmahụ m nwetara n'oge ndụ ọkachamara mbụ m kụziiri m ịtụba onwe m n'ime oghere na ịrụ ọrụ na isiokwu ndị dị mgbagwoju anya, n'ihi na amaghị m ubi a. N'agbanyeghị nke ahụ, anyị agbadala ugwu: kpalite ego, were ndị otu, gbaa onwe gị na ndị ukwu ma zute ndị mbụ nwere oke. N'ihi na ee, Lysogene bụ nchịkọta pụrụ iche nke talent ndị pụtara ìhè bụ ndị, ha niile nwetagoro ike ịmalite nnwale ụlọ ọgwụ nke mbụ kpọmkwem afọ isii ka ekwuwapụtasịrị ọrịa nwa m nwanyị. Ka ọ dị ugbu a, ihe niile na-agagharịkwa gburugburu anyị na ọkwa onwe onye: mgbe mgbe anyị na-akwaga, na-agbanwe nzukọ ụlọ mgbe ọ bụla ọ dị mkpa ịgbanwe ihe iji meziwanye ọdịmma nke Ornella ma ọ bụ nwanne ya nwanyị nta. Salome. M na-emegide ikpe na-ezighị ezi, Salomé sokwa ya. Salome na-ewere ya ma die ya. Obi dị m ụtọ maka ya. Ọ ghọtara, n'ezie, ma lee ikpe na-ezighị ezi ọ bụụrụ ya inwe mmetụta nke imeso ya. Amaara m nke ahụ, ana m agbalịkwa imeziwanye ihe ruo ókè o kwere mee, na inye anyị oge dị ka o kwere mee maka anyị abụọ, oge nwanne m nwanyị nke m tọrọ ga-ahụ na m hụrụ ya n'anya. Otu nsogbu nke Ornella gbara anyị gburugburu dị ka igwe ojii, mana anyị maara ka esi jide aka ọnụ.
Nnwale mbụ nke ụlọ ọgwụ, na 2011, kwere ka nchịkwa nke ngwaahịa emepụtara. Ọrụ a rụrụ na ihe ịga nke ọma ya bụ ihe ịrịba ama n'ihi na ọtụtụ ndị ghọtara na ha nwere ike ịba uru maka ọrịa ndị ọzọ nke usoro nhụjuanya nke etiti. Enwere ike ịnyefe nyocha. Nke a bụ ihe na-amasị ndị investors… Ebumnuche anyị bụ inwe ike ibelata ọrịa ahụ. Ngwọta nnwale nke 2011 emeworị ka ọ dị jụụ na igbochi hyperactivity na nsogbu ihi ụra nke na-egbochi mgbe ụfọdụ ụmụaka ịrahụ ụra ruo ọtụtụ ụbọchị n'usoro. Ọgwụgwọ ọhụrụ anyị dị ike karị kwesịrị ime nke ọma karị. Ornella nwere ohere ya, na m ga-ekiri ka ọ na-ada. Mana ịmụmụ ọnụ ọchị ya, nnukwu anya ya na-akwado m, ka anyị na-amalite nnwale ụlọ ọgwụ nke abụọ, na Europe na USA; ma na-aga n'ihu na-arụ ọrụ anyị na-atụ anya ịgbanwe ndụ nke obere ndị ọrịa ndị ọzọ, ndị a mụrụ dị ka Ornella nwere ọrịa a.
N'ezie, mgbe ụfọdụ a ghọtahiere m, nwa bọọlụ, megbuo ya ọbụna, na nzukọ ahụike; ma ọ bụ ndị ụlọ ọrụ mgbazinye ụlọ na-eleghara anya na-anabataghị ndokwa ndị dị mkpa maka ọdịmma nwa m nwanyị. Otu a ka. abum onye agha. Ihe m maara, n'ezie, bụ na anyị niile nwere ikike, n'agbanyeghị nrọ anyị, ịlụ ọgụ ziri ezi.