Trisomy 21: “Nwa m nwoke abụghị nwa ọhụrụ dị ka ndị ọzọ”

« Enwere m afọ ime mbụ m nke ọma, ewezuga vomiting na-adịghị akwụsị akwụsị ruo ọnwa nke isii nke ime.

Emere m nyocha ọkọlọtọ niile (nyocha ọbara, ultrasound) na enwere m ultrasound kwa ọnwa.

Adị m afọ iri abụọ na abụọ, na onye mụ na ya na-emekọ ihe dị afọ 22, ọ dịkwa m nnọọ anya site n'iche echiche banyere ihe niile ga-eme ... Ma n'oge m dị ime, ọ bụ naanị otu ihe na-atụ m egwu, m mere. na-atụ egwu n'ime m n'enweghị ihe kpatara ya n'ihi nsonaazụ ule "nkịtị" m.

Na Julaị 15, 2016, n’elekere 23:58 nke uhuruchi, amụrụ m nwa m nwoke Gabriel n’ụlọ ọgwụ dị nso n’ụlọ m. Mụ na onye ibe m nwere obi ụtọ nke ukwuu, ntakịrị ihe ịtụnanya anyị na-echere ogologo oge bịara n'ikpeazụ, n'aka anyị.

N'ụtụtụ echi ya, ihe niile gbanwere.

Dọkịta na-ahụ maka ụmụaka na-amụ nwa gwara m na-enweghị isi, na-ewereghị aka ọ bụla, ma ọ bụ ọbụna nwee mgbazi ichere ka onye òtù ọlụlụ m bịarute: “N'ezie nwa gị nwere ọrịa Down. Anyị ga-eme karyotype iji jide n'aka. Site na nke ahụ, ọ hapụrụ ụlọ akwụkwọ ọta akara n'ihi na ọ ga-aga ịhụ ada ya. Ọ na-ahapụ m ka m tọgbọrọ n'efu, naanị ya, akụkọ ahụ gbawara agbawa, na-akwa ákwá niile dị n'ahụ m.

N'isi m, m nọ na-eche: kedu ka m ga-esi kwusaa ya nye nwunye m? Ọ nọ na-aga ịbịa hụ anyị.

Gịnị mere anyị? Gịnị kpatara nwa m nwoke? Adị m nwata, a dị m naanị afọ 22, ọ gaghị ekwe omume, m nọ n'etiti nrọ ọjọọ, m ga-eteta n'ụra ọ bụla, m nọ na njedebe nke eriri m, a na m agwa onwe m na m agaghị aga nke ọma!

Kedu ka ọ ga-esi kwe omume na ndị ọkachamara ahụike achọpụtaghị ihe ọ bụla… Enwere m iwe na ụwa dum, m furu efu kpamkpam.

Ezigbo enyi m bịarutere n'ụlọ ebe a na-amụ nwa, obi dị m ụtọ nke ukwuu. Ọ bụ ya bụ onye mbụ mara banyere ya: ịhụ m n'anya mmiri, ọ na-echegbu onwe ya ma jụọ m ihe na-eme. Enweghị m ike iweta onwe m ichere mbata nna: M na-agwa ya akụkọ ọjọọ ahụ, ọ makụrụ m, n'ekweghịkwa ya.

Papa bịarutere ozugbo, ọ hapụrụ anyị abụọ. N'ụzọ doro anya, ọ na-eme ihe niile ka ọ ghara ịgbawa n'ihu m. Ọ na-akwado m ma gwa m na ihe niile ga-adị mma, ọ na-emesi m obi ike. Ọ na-apụ n'èzí ka o wepụ uche ya ruo nkeji ole na ole ma bee ákwá n'aka ya.

Enweghị m ike ichere, wepụ nwa m n'ụlọ ọgwụ a ma mesịa laa n'ụlọ, ka anyị nwee ike ịmaliteghachi ndụ ọhụrụ anyị, ma gbalịa ịhapụ ọnọdụ ọjọọ a na ndụ ma soro obere mmụọ ozi anyị nwee oge dị mma.

nso
© Méghane Caron

Mgbe izu atọ gachara, mkpebi ahụ dara, Gabriel nwere ọrịa Down. Anyị chere ya, mana ujo ka dị. Ajụrụ m na ịntanetị maka usoro a ga-eme, n'ihi na ndị dọkịta na-ahapụ anyị ka anyị banye n'ime okike n'agwaghị anyị ihe ọ bụla ...

Ọtụtụ njikwa ultrasounds: obi, gbasara akụrụ, fontanelles…

Nyocha ọbara ọtụtụ, usoro na MDPH (ụlọ ngalaba maka ndị nwere nkwarụ) na Nchekwa Ọha.

Eluigwe na-ada n'isi anyị ọzọ: Gabriel na-arịa ọrịa obi (nke a na-emetụta ihe dịka 40% nke ndị nwere ọrịa Down), o nwere nnukwu VIC (nkwurịta okwu intra-ventricular), yana obere CIA. (nkwukọrịta n'ime ntị). N'ime ọnwa atọ na ọkara, ọ ga-arụ ọrụ obi na-emeghe na Necker iji mejupụta "oghere", ka o wee nwee ike n'ikpeazụ ibu ibu ma na-eku ume nke ọma n'echeghị ka ọ na-agba ọsọ marathon na-adịghị akwụsị akwụsị. Ọ dabara nke ọma, ọrụ ahụ gara nke ọma.

Obere obere na ugbua ọtụtụ ọnwụnwa ị ga-eche ihu! Nwa m nwoke bụ "agha". Ọrụ ya nyere anyị ohere itinye ihe n'echiche, anyị na-atụ ya egwu, na-atụ egwu na anyị ga-atụfu ya. Maka ndị dọkịta na-awa ahụ ọ bụ ịwa ahụ oge niile, mana maka anyị nne na nna na-eto eto, ọ bụ akụkọ dị iche.

nso
© Méghane Caron

Taa, Gebriel dị ọnwa 16, ọ bụ nwa ọhụrụ nwere obi ụtọ na obi ụtọ, ọ na-eme ka anyị nwee obi ụtọ. Ndụ adịghị mfe mgbe niile, n'ezie, n'etiti nhọpụta ọgwụ kwa izu (physiotherapist, psychomotor therapist, okwu therapist, pediatrician, wdg). ọnụego nke mgbochi mgbochi.

Ma ọ na-enyeghachi anyị ya. Anyị na-aghọta na ná ndụ, ahụ́ ike bụ ihe kacha mkpa n'ezinụlọ. Ị ga-ama ka ị ga-esi ghọta ihe ị nwere na ihe ụtọ dị mfe na ndụ. Nwa m nwoke na-akụziri anyị ezigbo ihe na ndụ. Anyị na ya ga-alụ ọgụ maka ihe niile, ka o wee na-etolite nke ọma dị ka o kwere mee, anyị na-eme mgbe niile, n'ihi na ọ kwesịrị ya, dị ka nwa ọ bụla ọzọ. "

Méghane, nne Gabriel

Na vidiyo: Kedu ka nyocha trisomy 21 si aga?

Nkume a-aza