Ị maara ịhụnanya? Ị maara nnwere onwe? Ị na-achọ otu, nke ọzọ, site n'inwe nkọwa nke ọ bụla? Echere m na m maara ihe niile banyere ihe niile. Amaghị m ihe ọ bụla. Ma ọ bụ ihe ize ndụ, ma ọ bụ ike, ma ọ bụ ezi nnwere onwe. Ọ bụ ndụ nne m kụziiri m otú ahụ.
M lụrụ Nicolas, anyị mụrụ ọmarịcha ụmụ isii. Ma otu ụbọchị, ihe funahụrụ anyị. Anyị jụrụ onwe anyị ajụjụ nwa na-esote, nke asaa: na gịnị kpatara na ọ bụghị? Ngwa ngwa, echiche ịmụta bịarutere. Nke a bụ otú na 2013, anyị nabatara Marie. Marie bụ nwatakịrị nwere ọrịa Down nke anyị họọrọ ịnabata n'agbanyeghị ịdọ aka ná ntị, nlegharị anya n'akụkụ… E lere anyị anya ka onye ara. Nwata nwere nkwarụ, kwa! Anyị lụsiri ọgụ ike ka otu ụbọchị nweta ikike ịnabata obere Marie anyị. Adịchaghị ahọrọ mfe nke mere na ihe niile na-aga n'ihu na-agba ọsọ dị ka ọ dị na mbụ, na nnukwu nkasi obi nke ndụ kwa ụbọchị na-enweghị ihe ịtụnanya ọ bụla. Achọpụtara m na ọ bụghị mgbe niile ka ọchịchọ kwesịrị ikpebi ndụ anyị, nakwa na nhọrọ ahụ dị mkpa. Ọ dịghị mfe ịnọ naanị n’ụzọ? Derailing, mgbe ụfọdụ, bụ ụzọ kasị mma isi gaa kwụ ọtọ.
Onye ọ bụla kwetara na, ọtụtụ oge, e kwere anyị nkwa na a ga-efunahụ anyị n'ime ezinụlọ anyị mara mma n'ihi ọnụnọ nke nwa dị iche. Ma dị iche na onye? ezuru ? Marie nwere otu encephalogram, ma ọ na-ehi ụra ma ọ bụ na-amụ anya: ahụike crystal bọọlụ buru amụma obere ọganihu ya, ma ọ bụrụ na ọ bụla… Taa, Marie bụ 4 afọ. Ọ maara ka esi eme "roronette", okwu ọ na-eji na-atọ ụtọ na-ezo aka na skuuta ya. Ọ na-adaba, ọ na-aga n'ihu. O meela ka anyị na-aga n'ihu nke ukwuu… na-atọ ụtọ ọhụụ ọ bụla otu puku ugboro karịa ike karịa anyị. Ịhụ ka ọ na-atọ ụtọ iko soda mbụ ya karịrị akarị. The ụtọ na-ewe dị otú ahụ ịdị ukwuu na ya! Ọ ma ka ya na onye ọ bụla nọ n'ezinụlọ na-enwe mmekọrịta. gosikwa anyị ihe niile na ihe dị iche abụghị ihe anyị chere. Ihe dị iche n'etiti ya na anyị bụ nnọọ na Marie nwere ihe ọzọ. Ịdị ndụ abụghị mmadụ ịnọgide n'ihe ọ rụzuru nakwa n'ihe o doro anya. Ezi ịhụnanya bụ onye na-ahụ eziokwu nke onye ọzọ, nke a bụkwa ihe mere anyị na ya, na ndị niile nwere nkwarụ dị ukwuu ma ọ bụ obere nke anyị chọpụtara mgbe e mesịrị. Otu ụbọchị, Marie were iwe, m wee hụ adreesị ya ihe a na-adịghị ahụ anya. Agara m n'ofe wee ghọta na ọ na-ama ijiji dara na nri ya. O kwuru ihe niile o nwere n'obi ya na ijiji a na-apịa efere ya. Nlegharị anya ọhụrụ ya, dị ọhụrụ na nke ziri ezi na ihe, bụrụkwa eziokwu, meghere echiche m, mmetụta m, ruo enweghị ngwụcha. Naanị! Anyị dị ka nke a, anyị ga-eme ya dị ka nke a… Mba. Ndị ọzọ na-eme ihe ọzọ, na ụkpụrụ adịghị ebe ọ bụla. Ndụ abụghị anwansi, ọ na-akụzi. Ee, anyị nwere ike ikwu okwu na ijiji!
Dabere na ahụmahụ a magburu onwe ya, mụ na Nico kpebiri ịmụta nwa ọzọ na otú ahụ ka Marie-Garance si bịa. Otu akụkọ. A gaara ajụkwa anyị. Nwa ọzọ nwere nkwarụ! Mgbe afọ abụọ gachara, anyị mechara nwee nkwekọrịta, ụmụ anyị wụliri elu maka ọṅụ. Anyị kọwara ha na Marie-Garance adịghị eri ka anyị, ma site na gastrostomy: o nwere valvụ n'ime afọ, nke a na-agbanye obere tube n'oge nri. Ahụ ike ya na-esighi ike, anyị maara, mana mgbe anyị zutere ya na nke mbụ ya, ịma mma ya masịrị anyị. Ọ dịghị akwụkwọ ndekọ ahụike gwara anyị na ruo mgbe ahụ, ọdịdị ya, ihu ya mara mma.
Ọpụpụ mbụ ya, m mere ya ihu na ihu na ya, mgbe m hụrụ onwe m ka m na-akwagharị stroller ya n'okporo ụzọ unyi, ngwa ngwa ngwa ngwa kpuchiri ya, ụjọ jidere m na ọchịchọ ịhapụ ihe niile. A ga m ama ka m ga-esi ejikwa nnukwu nkwarụ a kwa ụbọchị? N’ịbụ onye ụjọ tụrụ m, m nọgidere na-akpa ike, na-ekiri ka ehi na-ata nri n’ubi dị nso. Na mberede, m lere nwa m nwaanyị anya. Atụrụ m anya na m ga-ahụ ike n’anya ya ka m ga-aga n’ihu, mana anya ya mechiri nke ukwuu nke na achọpụtara m na anọghị m na njedebe nke nsogbu m. M wee gaa n'okporo ụzọ ahụ ọzọ, okporo ụzọ na-ekwo ekwo nke na onye na-agbagharị stroller ahụ kụdara, ebe ahụ, n'ikpeazụ, Marie-Garance malitere ịchị ọchị! M wee bee ákwá ! Ee, ọ bụghị ihe ezi uche dị na ya ịmalite njem dị otú ahụ, ma ịhụnanya ezi uche dị na ya apụtaghị ihe ọ bụla. M kwekwara ka Marie-Garance duzie m. Ọ dị mma, ọ na-esiri ike ilekọta nwa dị iche nke chọrọ nlekọta ahụike pụrụ iche, mana site n'ụbọchị ahụ gaa n'ihu, obi abụọ ahụ emebeghị ka m mejupụta m ọzọ.
Ụmụ nwanyị abụọ ikpeazụ anyị abụghị ndịrịta iche anyị abụọ, kama ọ bụ ndị gbanwere ndụ anyị n'ezie. N'ụzọ doro anya, Marie kwere ka anyị ghọta na onye ọ bụla dị iche iche ma nwee ọdịdị ya. Marie-Garance na-esighi ike n'anụ ahụ yana enweghị nnwere onwe. Anyị makwaara na oge ya na-agwụ, ya mere o mere ka anyị ghọta njedebe nke ndụ. Ekele dịrị ya, anyị na-amụta isi ísì kwa ụbọchị. Anyị adịghị atụ egwu ọgwụgwụ, ma na-ewu nke ugbu a: ọ bụ oge ịhụ n'anya, ozugbo.
Ihe isi ike bụkwa ụzọ e si enweta ịhụnanya. Ahụmahụ a bụ ndụ anyị, anyị aghaghị ịnakwere ibi ndụ siri ike. Ọzọkwa, n'oge na-adịghị anya, mụ na Nicolas ga-anabata nwa ọhụrụ ka ọ kpafuo anyị.