ọdịnaya
Na ọkwa nke Nchọpụta ọrịa Down's syndrome mere n'oge ime ma ọ bụ mgbe a mụrụ ya, ndị nne na nna nke ụmụaka nwere ọrịa Down na-akọkarịotu mmetụta nke agbahapụ na ụjọ na ọkwa nke nkwarụ. Ọtụtụ ajụjụ na-aga n'isi ha, ọkachasị ma ọ bụrụ na ha amachaghị ọrịa Down's syndrome, nke a na-akpọkwa Ọrịa Down Kedu ogo nkwarụ nwa m ga-enwe? Kedu ka ọrịa ahụ si egosipụta onwe ya kwa ụbọchị? Kedu ihe ọ na-ebute na mmepe, asụsụ, mmekọrịta mmadụ na ibe ya? Kedu ụlọ m ga-atụgharị iji nyere nwa m aka? Ọrịa Down's syndrome ọ nwere nsonaazụ ọ bụla maka ahụike nwa m?
Ụmụaka ndị a ga-esorịrị na ịkwado karịa
Ọ bụ ezie na ọtụtụ ndị nwere ọrịa Down na-enweta ogo ụfọdụ nke nnwere onwe n'oge ntorobịa, ruo n'ókè nke mgbe ụfọdụ inwe ike ibi naanị ya, nwatakịrị nwere ọrịa Down na-achọ nlekọta pụrụ iche. ịbụ, emechaa, dị ka kwụụrụ onwe dịka o kwere mee.
N'ọkwa ahụike, trisomy 21 nwere ike ibute ọrịa obi nke ọmụmụ, ma ọ bụ arụrụ arụ nke obi, yana mmebi nke digestive. Ọ bụrụ na ọrịa ụfọdụ anaghị adịkarị na trisomy 21 (dịka ọmụmaatụ: ọbara mgbali elu, ọrịa cerebrovascular, ma ọ bụ etuto siri ike), Nke a chromosomal abnormality na-abawanye ohere nke ọrịa ndị ọzọ dị ka hypothyroidism, Akwụkwụ na-adọ ma ọ bụ ụra apnea.. Ya mere, a na-achọ nyocha ahụike zuru oke mgbe a mụrụ ya, iji nweta ngwaahịa, mana ọ na-abụkarị n'oge ndụ.
Banyere mmepe nke nkà moto, asụsụ na nkwurịta okwu, a na-achọkwa nkwado site n'aka ọtụtụ ndị ọkachamara, n'ihi na ọ ga-akpali nwatakịrị ahụ ma nyere ya aka ịzụlite dị ka o kwere mee.
Ya mere, onye na-agwọ ọrịa psychomotor, physiotherapist ma ọ bụ onye na-ahụ maka okwu bụ ọkachamara nke nwatakịrị nwere ọrịa Down nwere ike ịhụ ya mgbe niile ka ọ nwee ọganihu.
CAMSPs, maka nkwado kwa izu
N'ebe ọ bụla na France, e nwere ihe owuwu ndị ọkachamara na nlekọta ụmụaka ndị dị afọ 0 ruo 6 nwere nkwarụ, ma ha nwere mmetụta uche, moto ma ọ bụ ụbụrụ uche: CAMSPs, ma ọ bụ ụlọ ọrụ medico-social action nke mbụ. Enwere ụlọ ọrụ 337 nke ụdị a na mba ahụ, gụnyere 13 esenidụt. Ndị CAMSP ndị a, nke a na-etinyekarị n'ime ụlọ ụlọ ọgwụ ma ọ bụ n'ebe ụmụaka na-eto eto, nwere ike ịdị iche iche ma ọ bụ ọkachamara n'ịkwado ụmụaka nwere ụdị nkwarụ ahụ.
CAMSP na-enye ọrụ ndị a:
- nchọpụta mmalite nke ihe mmetụta uche, moto ma ọ bụ nke uche;
- ọgwụgwọ outpatient na nhazigharị nke ụmụaka nwere mmetụta uche, moto ma ọ bụ nke uche;
- mmejuputa atumatu mgbochi pụrụ iche;
- nduzi maka ezinụlọ na nlekọta na agụmakwụkwọ pụrụ iche nke ọnọdụ nwatakịrị chọrọ n'oge ndụmọdụ, ma ọ bụ n'ụlọ.
Dọkịta ụmụaka, physiotherapist, ọkà mmụta okwu, onye na-agwọ ọrịa psychomotor, ndị nkuzi na ndị ọkà n'akparamàgwà mmadụ bụ ọrụ dị iche iche etinyere na CAMPS. Ebumnuche bụ ịkwalite mmeghari mmekọrịta ọha na eze na mmụta nke ụmụaka, n'agbanyeghị ogo nkwarụ ha. N'ihi ike ya, nwatakịrị a na-agbaso n'ime CAMSP nwere ike ịbanye n'ime usoro ụlọ akwụkwọ, ma ọ bụ ụlọ akwụkwọ ọta akara (ụbọchị nursery, creche ...) oge zuru oke ma ọ bụ nwa oge. Mgbe agụmakwụkwọ nwata bilitere, a na-ewepụta Projecting Schooling Project (PPS) nkeonwe, n'ihe gbasara ụlọ akwụkwọ nwata ahụ nwere ike ịga. Maka mee ka nwata ahụ banye n'ụlọ akwụkwọ, onye ọrụ nkwado ndụ ụlọ akwụkwọ (AVS) enwere ike ịchọ ka ọ nyere nwata aka na ndụ ụlọ akwụkwọ kwa ụbọchị.
Ndị nne na nna niile nwere nwatakịrị na-erubeghị afọ 6 nwere nkwarụ nwere ohere ịnweta CAMSP ozugbo, na-enweghị mkpa igosipụta nkwarụ nwatakịrị ahụ, ya mere ha nwere ike. kpọtụrụ ihe owuwu kacha nso ha ozugbo.
Ntinye aka niile nke CAMSP na-eme bụ mkpuchi ahụike kpuchie. Ndị CAMPS na-akwado 80% site na Fundlọ Inshọransị Ahụike Mbụ, yana 20% site na Kansụl General nke ha dabere na ya.
Nhọrọ ọzọ maka nleba anya kwa izu nke nwatakịrị nwere ọrịa Down bụ ime ya jiri liberal ọkachamara, nke bụ mgbe ụfọdụ nhọrọ dị oke ọnụ site na ndabara maka ndị nne na nna, n'ihi enweghị ohere ma ọ bụ CAMSP dị nso. egbula oge ime kpọkuo ndị otu dị iche iche dị gburugburu trisomy 21, n'ihi na ha nwere ike iziga ndị nne na nna na ndị ọkachamara dị iche iche na mpaghara ha.
Nleba anya nke ọma na ọpụrụiche ogologo ndụ nke ụlọ ọrụ Lejeune na-enye
Ewezuga nlekọta kwa izu, nlekọta zuru oke nke ndị ọkachamara na ọrịa Down's syndrome nwere ike bụrụ nke ziri ezi, nyochaa nkwarụ nwata ahụ nke ọma, iji nweta nyocha zuru oke. Na France, Ụlọ ọrụ Lejeune bụ isi ụlọ ọrụ na-enye nlekọta zuru oke maka ndị nwere ọrịa Down, yana nke a site n'ọmụmụ ruo ọgwụgwụ nke ndụBy otu multidisciplinary na ọkachamara ahụike, sitere na pediatrician ruo na geriatrician via onye na-ahụ maka mkpụrụ ndụ ihe nketa na pediatrician. A na-ahazi mkparịta ụka na ndị ọkachamara dị iche iche mgbe ụfọdụ, iji zuo oke nchoputa dị ka o kwere mee.
N'ihi na ọ bụrụ na ndị niile nwere ọrịa Down na-ekekọrịta "oke mkpụrụ ndụ ihe nketa", onye ọ bụla nwere ụzọ nke ya iji kwado ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a, na enwere nnukwu mgbanwe na mgbaàmà site na mmadụ gaa na onye.
« E wezụga nleba anya ahụike mgbe niile, ọ nwere ike ịdị mkpa na oge ụfọdụ nke ndụ iji nweta nyocha zuru oke, gụnyere karịsịa. asụsụ na akụkụ psychometric », Anyị nwere ike ịgụ na saịtị nke Lejeune Institute. ” Nyocha ndị a, nke a na-eme n'ozuzu ya na mmekorita ya na onye na-agwọ ọrịa okwu, neuropsychologist na dọkịta, nwere ike ịba uru maka. ghọta nghazi nke ga-adabara onye nwere nkwarụ ọgụgụ isi nke ọma n'oge nke isi usoro nke ndụ ya. : ịbanye n'ụlọ akwụkwọ ọta akara, nhọrọ nhazi ụlọ akwụkwọ, ịbanye n'ịbụ okenye, nhazi ọkachamara, nhọrọ nke ebe kwesịrị ekwesị ibi, ịka nká ... ”Ndị na neuropsychological ya mere dabara adaba karịsịa maka inyere ndị nne na nna aka ime nhọrọ ziri ezi gbasara agụmakwụkwọ nwa ha.
« Ndụmọdụ ọ bụla na-ewe otu awa, maka ezigbo mkparịta ụka na ezinụlọ na ịzụ ndị ọrịa na-enwe nchegbu mgbe ụfọdụ ", na-akọwa Véronique Bourgninaud, onye ọrụ mgbasa ozi na Lejeune Institute, na-agbakwụnye na" nke a bụ oge dị mkpa iji mee nchọpụta dị mma, iji mekwuo ajụjụ na nyocha ụlọ ọgwụ, iji nyochaa mkpa na ịchọta ngwọta doro anya maka nlekọta dị mma kwa ụbọchị. Onye ọrụ na-elekọta mmadụ dịkwa njikere ịkwado nne na nna ụmụaka nwere ọrịa Down na usoro ha dị iche iche. Maka Véronique Bourgninaud, Usoro ahụike a na-akwado nkwado mpaghara na CAMSPs, ma debanye aha maka ndụ niile, nke na-enye ndị ọkachamara Institute a ihe ọmụma zuru ụwa ọnụ nke ndị mmadụ na ha syndromes : onye na-ahụ maka ụmụaka maara ihe na-aghọ ụmụaka ndị ọ na-esochi, ndị geriatrician maara akụkọ dum nke onye ọ nabatara.
Ụlọ ọrụ Jérôme Lejeune bụ ụlọ ọrụ nke onwe, nke anaghị akwụ ụgwọ. Maka ndị ọrịa, mkpuchi ahụike kpuchie ndụmọdụ dịka ọ dị n'ụlọ ọgwụ.
Isi mmalite na ozi ndị ọzọ:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/