Na 14 afọ, na ọbụna na asatọ, m na-ama mara ihe cystic fibrosis bụ: enweghị protein na-agbaji imi, a ụdị imi emepụtara site na ahụ nọgidere na-atụgharị isi akụkụ (karịsịa ngụgụ). , kamakwa eriri afọ na akpanwa). Na mberede, imi na-agbakọba, na-emebi akụkụ ahụ, ọ na-agwụkwa nke ọma mgbe akụkụ ahụ na-egbu ume ma ọ bụ eriri afọ nke nhọrọ gị: ọ bụ ọnwụ "adịghị egbu oge". Ma, m dị afọ iri na anọ, na “anaghị egbu oge” mgbe ị dị afọ iri na anọ bụ ogologo oge n'agbanyeghị.
Nkwupụta nke ịmụ nwa m nwere ike ime
Otu ụbọchị, dọkịta gwara m, sị: “Otu ụbọchị, e mechaa, ị pụrụ ịchọ ụmụaka.” azaghị m, mana nke a bụ ee! Naanị ọrụ ndụ m, nkeonwe yana ọkachamara jikọtara, bụ di na-ekpo ọkụ nke ukwuu nke m hụrụ n'anya, nwere ụmụaka, ezinụlọ nwere obi ụtọ, ụlọ.
"- Ọbụlagodi na ọchịchọ a maka nwatakịrị yiri ka ọ dị gị anya, dọkịta ahụ gara n'ihu, ị ghaghị ịma na ọ ga-abụ ... um ... Achọghị m ikwu ihe agaghị ekwe omume ... Ka anyị kwuo ihe siri ike ... Ọfọn, ikwukwu ihe. . N'ụzọ doro anya, ọtụtụ ndị inyom nwere "phlegm" na-amụghị nwa, n'ihi mmebi nke ọrụ ọmụmụ, ya mere a na-achọ ọgwụgwọ mkpali ovarian, na ... um ... nke na-adịghị arụ ọrụ mgbe niile. Ị ga-amarakwa na ndị a bụ nnukwu ihe ize ndụ ime ime, nke ukwuu… Ọfọn, anyị anọghị ebe ahụ ”.
Ekwughị m ihe ọ bụla. Ahụ adịchaghị m mma. Apụghị m ịhụ njikọ dị n'etiti ọrịa m na akụkọ ifo m. Kedu aha ọrịa a nke anyị na-ahụtụbeghị na-emetụta nrọ m? M ga-anwụ “na-eto eto”, ka anyị kweta, ọ bụ abstract si m 13 ma ọ bụ 14 afọ, ma ọ bụ isi na-agwa m na m na-agaghị adị ndụ! Na enweghị m ikike ịrọ nrọ ibi ndụ! N'ihi na nye m, nke ahụ bụ ndụ. Prince maa mma na ụmụaka. Obi gbawara m. nke mbụ ná ndụ m n’elu elevator kpọpụtara m n’ụlọ mkpọrọ a, m gwara onwe m, sị: “Ndụ m emebiwo! Ha chọrọ ịnara m ihe niile. "
Ọrụ ebube
Otu ụbọchị na 2011, m zutere Ludo. Ọ bụ 16 nkeji atọ na m 16 na ọkara. Ngwa ngwa, anyị ghọrọ ndị na-enweghị ike kewaa. Ọ dịghị onye n'ime anyị kwusara isiokwu nke mgbochi afọ ime ma ọ bụ ịkpachapụ anya. Ọ ga-abụrịrị na Ludo chere na ọ bụ ọrụ ụmụ agbọghọ ahụ. Mụ onwe m, agwara m onwe m na Ludo adịlarị njọ na mbụ, ruo na ewezuga na anyị bụ ndị mbụ n'ime ndị ọzọ. Na m nọ n'ihe ize ndụ nke ịtụrụ ime. E ji ígwè na-ekpo ọkụ dee okwu dọkịta m banyere ịmụ nwa nke imi. N’agbanyeghị na m ṅụrụ iyi na m ga-eme ka ọ ghara ụgha otu ụbọchị.
Mana ọnwa ole na ole ka e mesịrị….
– “Ihe si na ya pụta dị mma. Ị dị ime ọnwa abụọ."
Dọkịta ahụ lere anyị anya, na-atụ anya mmeghachi omume egwu. Adị m afọ iri na asaa, Ludo kwa. Cystic fibrosis ka bụ nnọọ ihe na-adịghị adị n'uche Ludo. Na nke m kwa n'oge ahụ. Ma m maara n'onwe m na a ga-agbaso m nke ọma maka afọ ime ga-aga nke ọma dị ka o kwere mee. M chere banyere ya nke ọma… Agaghị m ebi agadi dị ka ọgwụ si kwuo, mana ndị na-eme ka nwatakịrị jide n'aka na ha ga-aka nká? Ma mgbe ahụ enwere Ludo. Anyị abụọ dị. Onwere umunwanyi na-amu amu n'onwe ha, anyi na-egbochi ha, ebe ha nwuru nwa o nweghi onye hapuru? N'ihi na enwere m ọrịa na ahụ m, obi m na ụbụrụ m kwesịrị ịdị iche, na-enweghị ọchịchọ ime ụlọ ka oge na-aga, na-enweghị nrọ ma ọ bụ ikike ịghọ nne? Ma mụ, ọ dị obere ihe dị ka iri na asaa, enweelarị ihe ndị dị mkpa m ga-eme: ọn̄ụ m, ume m, ọmụma nke ọnụ ahịa nke ndụ. Ya mere, nye m, ajụjụ nke "atụmatụ ndụ" m kwụsịrị. Ọ bụ nwa m, ogologo ndụ m.
Ihe mkpalite n'ọdịnihu
Edobere mgbazinye ego maka Jenụwarị 1, mana na ngwụcha Nọvemba, enweghị m ike ikuku ikuku nke ọma, nke pụtara na ume adịghị m. N'ịbụ onye na-adịghị arọ nke onwe m mere ka ike gwụ m, aghaghị m ibu arọ nke nwa ahụ. Na nke ka nke, n'ụzọ doro anya, Loane weghaara ohere dị ukwuu nke na ọ na-akpakọba akpa ume m, ọ bụghị nke mbụ. Ịgagharị ebe ahụ ghọrọ nsogbu. Enweghị m ike ịkwụsị ime ime ọzọ. N'otu oge ahụ, onye ọ bụla agwala m na ka m na-ebute afọ ime ka ọ dịkwuo mma. Nwa m akabeghị nke ukwuu. Na Tọzdee, Disemba 6, agara m nhọpụta pneumopediatric maka ụmụaka kwa ọnwa. Ewezuga dọkịta lere m anya. Ọ gbapụrụ isi:
- N'ebe ahụ, ọ na-echegbu onwe ya ... Ọfọn, anyị ga-agbago n'elu ụlọ ịhụ dọkịta na-amụ nwa na midwife n'ihi na anyị enweghị ike ịnọ otu ahụ ... "
Ndị dọkịta atọ a “na-ahazi” rụrịtara ụka n'okwu m tupu onye na-ahụ maka ime nwa ebie mkpebi ya:
– Ọ dị mma, anyị ga-edobe gị. Anyị ga-ebute nnyefe echi.
Ụbọchị abụọ ka e mesịrị, adaeze anyị pụrụ tupu nna ya abịarute, onye isi ya manyere ya ịnọrọ n'ọkwa ya ruo etiti ehihie. N'otu mgbede ahụ, naanị m nọ n'ọnụ ụlọ m na nwa m nwanyị. Ndị nọọsụ gwara m okwu ọjọọ dị ka onye dị afọ iri na isii furu efu bụ onye ka mụrụ mgbe ihe mberede mgbochi ime na enweghị nchegbu ọ bụla. Kama ime m obi ụtọ site n'inye m nkọwa, ha mechara napụrụ m mgbịrịgba ka mmadụ na-ewere ihe egwuregwu ụmụaka na-adịghị mma. Ma iji kasie m obi, enwere m obi ụtọ nke ndụ m na-ehi ụra nso m. Ọ bụ ụbọchị mbụ kacha nwee obi ụtọ ná ndụ m.
Nwa nke abụọ?
Otu ụbọchị mgbe anyị nọ na-ekiri egwuregwu ya, Loane dị ihe dị ka afọ abụọ, anwapụrụ m ịgwa Ludo ihe m na-eche banyere ya mgbe niile:
– Otu nwa, ọ bụghị ezi ezinụlọ…
- O doro anya. Mụ na nwanne m nwoke na ụmụnne m ndị nwanyị abụọ, tinyekwara nwanne m nwanyị nke m hụrụ n'anya nke ukwuu, ọ dịbeghị mgbe ọ nwụrụ. Ọ na-amasị m mgbe niile gbasara m.
– Ọ dị m ka ya bụrụ na anyị nwere nwa nke abụọ otu ụbọchị.
Ludo lere m anya:
–Nwoke!
– Ma ọ bụ nwa agbọghọ!
M gbakwunyere ihe wutere m nke ukwuu:
– Ma na ọrịa…
- Gịnị mezie ? Ọ gara nke ọma maka Loane…, Ludo zara ya na njirimara nwere nchekwube.
- Ee, ma ị maara, Ludo, ọrụ ebube, ọ dịghị eme ugboro abụọ ... Ịtụrụ ime dị ka a ga-asị na ọ ga-aga na njedebe ...
Oge ụfọdụ ka e mesịrị, anyị mere ule ime. Ọ bụ re-ee! Anyị nwere oké ọṅụ.
Nnwale nke nkwụsị ahụike nke ime ime
Anyị kpebiri idebe ime ime ihe nzuzo ruo oge ụfọdụ. Tupu nke ahụ, anyị nwere agbamakwụkwọ anyị, ezigbo agbamakwụkwọ Kate na William. Ewezuga na n’oge na-adịghị anya ka ọkwa ọchịchị ahụ gasịrị, ike na-agwụ m karị. Mgbe m hụrụ ọkà n'akparamàgwà mmadụ, m furu efu 12 kilos. Awụsara m ọnụ mmiri n'akpa ume ma bugara m ụlọ ọgwụ. Nwa m nwanyị bịara ịhụ m na otu ụbọchị… Loane lere m anya na anya:
– Mama, achọghị m ka ị nwụọ.
Otu ịwụ ice cubes dara n'azụ m. Agbajiri m.
Agbalịrị m ịhụ:
– Ma gịnị mere i ji na-ekwu ụdị ihe a, Loane?
- N'ihi na. N'ihi na nne na nna, ha na-atụ egwu na ị ga-anwụ.
Ọ dị egwu. Dị egwu. Ma mgbe ịmechara nhọrọ m mere, ị gaghị enwe ike ịda mbà. Eweghachiri m ya:
– M enweghị nzube nke ịnwụ, m adaeze. A na-elekọta m nke ọma ebe a. M na-ekwekwa nkwa na m ga-alọta!
Ewezuga na anaghị m agbake. Anọ m na-eku ọnụ karịa. Dọkịta na-ahụ maka akpa ume kọwara m na m ga-ahọrọ n’etiti mụ na nwa ọhụrụ ahụ. Ujo. Ekwesịrị m ịga IMG n'October 5, 2015. Ọ bụ obere nwa nwanyị, ọ kabeghịkwa ike. Nke ahụ bụ ihe m maara. Nwa a, m mụrụ ya dị ka nwa ọhụrụ ọ bụ, site na ikpu ụzọ, n'okpuru epidural, maara ihe niile dị ka ezigbo ịmụ nwa, na Ludo na-esote m. Ọ nọgidere na-agwa m ugboro ugboro, sị: “Ọ bụ gị ka ị dịrị ndụ, enyi m.” Anyị enweghị nhọrọ. Obere oyi agwala ya nke ọma. O kwetara. Ọ bụghị m. M na-ebe akwa na-aga n'ihu: “Achọrọ m nwa m…” Mgbe m hapụrụ ụlọ ọgwụ, a tụrụ m kilogram iri anọ na ise maka mita iri isii na atọ. Enwetaghịkwa m ume mbụ, ike m na mbụ, ibu m na mbụ.
Ime ọzọ!
Otú ọ dị, mgbe m malitere ịka mma, anyị kpebiri ịnwale nwa ọzọ. Otú ahụ ka n’April na n’April 2016, m kwụsịrị ọgwụ ahụ. Anyị achọghị ịnọnyere ihe dị mwute dị ka ọnwụ nwa ọhụrụ. Iji wughachi, dị ka ha na-ekwu, abụghị ịkwụsị ịdị ndụ n'egwu ịnwụ, ọ bụ ịga n'ihu ma malite njem ọzọ. Ahụmahụ gosiri anyị na ọrụ ebube nwere ike ime ugboro abụọ, yabụ gịnị kpatara na ọ bụghị atọ? N'echi ya, tupu ewere Loane na njedebe nke ụlọ akwụkwọ, agara m iji nweta nsonaazụ… Ime! O siiri m ike izonahụ ya ọṅụ m! N'uhuruchi ahụ, emere m Ludo carbonara pasta, ọkwa m kacha elu, wee chere ọbụna n'enweghị ndidi maka nlọghachi ya karịa ka ọ na-emebu. Ozugbo ọ gafere n'ọnụ ụzọ, Loane makụrụ ya, dị ka ọ na-eme. Ludo lere m anya n'elu obere ubu nwa ya nwanyị, ma n'anya m ọ ghọtara. Tupu anyị enwee ọṅụ, anyị chere ihe ọhụrụ pneumo m nwetara ma gwa ndị mụrụ anyị. Anyị nọ na tebụl ma ekwuputala m:
– Anyị nwere ihe anyị ga-agwa gị, m dị ime…
Nne m nwere nkụchi obi maka otu ụzọ n'ụzọ anọ nke nkeji nke mere na enwere m ike ịkwụsị ngwa ngwa:
– Ma ihe niile dị mma, anyị pụta nke mbụ ultrasound, ọ bụ nwa nwoke, na akwa udi, n'ihi na July, na m nnọọ na udi kwa.
Nne, ọrịa na onye na-ede blọgụ
N'oge ime ime, amalitere m ịgbaso ọtụtụ blọọgụ ma ọ bụ ibe Facebook nke ndị na-atụ anya na ndị nne ọhụrụ. Ma otu mgbede, m chere Ludo:
– Achọrọ m ịmepụta blọọgụ!
– Ma ikwu gịnị?
-Gwa kwa ụbọchị ndụ mama NA ọrịa. Na e nwere ụbọchị ndị dị mma, ụbọchị na-adịghị, ma na kasị mma onyinye bụ ndụ, na anyị agaghị echefu!
Ma otu ahụ ka m si malite * . Ụmụnne m nwanyị bụ ndị na-eso ụzọ m site na mmalite, nne m hụrụ na echiche ahụ siri ike ma na-atọ ụtọ, Loane kwadoro nke ọma. Ha niile nwere mpako na m gosipụtara ha dị ka ndị na-akwado m kacha mma, na-edepụta foto ezinụlọ na obere akụkọ sitere na ndụ kwa ụbọchị.
Amụrụ nwa
Midwife Valérie na-abịakarị iji nyochaa afọ ime, na May 23 na njedebe nke ehihie, ka ọ na-enyocha m na sofa, ọ mara ọkwa m n'olu ya nke nwere ahụmahụ ahụ:
- Naanị ị nwere oge iji gaa CHU. Ị na-amụ abalị taa ma ọ bụ echi.
– Ugbua ? Mana enwere m ime ọnwa asaa na atọ!
– Ọ ga-adị mma, o kwuru na-emesi obi ike. Ọ bụghị obere arọ, ọ ga-adị mma, echegbula. Ewezuga na ọ naghị eme ka obi sie ya ike. M kpọrọ nne m ozugbo, na-agwa ya na m ga-eburu Loane n'ụlọ akwụkwọ, n'agbanyeghị ihe niile. M ga-ahapụ ya ozugbo Ludo rutere, n'ụzọ CHU. Nne m na-amalite ịmara ops pụrụ iche. Ọ dị njikere. Ludo otu ahụ. Igodo ụgbọ ala ka dị ya n'aka mgbe ọ rutere, ọ tụgharịrị n'akụkụ CHU. N'elekere atọ nke ụtụtụ, mmechi ahụ kpọtere m.
– Ludo, enwere m mgbu! Ọ na-amalite !
- Oh la la, Ludo tiri mkpu, nke ọma na ebe ahụ. A kpọgara m n'ọnụ ụlọ ọrụ na n'elekere asatọ nke ụtụtụ na May 8, 24, ụbọchị nke abụọ kasị nwee obi ụtọ ná ndụ m malitere, ọmụmụ Mathéïs. Aha mbụ nke ihe anyị mepụtara dị ka Loane, chọtara ọnwa atọ gara aga. Ozugbo ahụ, a tụrụ Mathéïs, tụọ ya, tụọ egwu, doro anya. Ọha dị mma: centimita iri anọ na asaa na ọkara na kilo abụọ na narị itoolu. Maka nwa akabeghị aka nke a mụrụ n'izu iri atọ na ise nke ime ime kama iri anọ, ọ mara mma!
Gụkwuo na "Ndụ, ịhụnanya, ozugbo!" » Site na Julie Briant ruo mbipụta Albin Michel.
* Blog "Maman Muco and Co".